“Mi deseo ahora mismo es tener salud”. Con estas palabras, Daiquiris Delgado, una joven de 22 años residente en el sector Cienfuegos, Santiago, resume la difícil realidad que enfrenta tras ser diagnosticada con el síndrome de MNGIE, una enfermedad rara que ha deteriorado progresivamente su condición física.
La joven convive diariamente con fuertes dolores abdominales, dificultades para digerir los alimentos, náuseas y episodios de vómitos, complicaciones que afectan su alimentación y su bienestar.
A estas dificultades se suman los problemas de visión y la pérdida de fuerza en las manos y los pies, que actualmente le impiden caminar con normalidad y realizar algunas de las actividades que antes formaban parte de su vida cotidiana.
Según relató, sufrió una uveítis en el ojo derecho que le provocó cataratas y otras complicaciones, hasta el punto de perder la visión de ese ojo.
Su testimonio refleja las dificultades físicas y emocionales que enfrenta mientras procura, junto a sus familiares, encontrar alternativas para atender sus necesidades médicas.
¿Qué es el síndrome de MNGIE?
El síndrome de MNGIE, cuyas siglas en inglés corresponden a encefalomiopatía neurogastrointestinal mitocondrial, es una enfermedad genética rara que altera el funcionamiento de las mitocondrias, estructuras celulares encargadas de producir la energía que necesita el organismo.
Esta condición se asocia generalmente con alteraciones en el gen TYMP, que provocan la acumulación de determinadas sustancias capaces de dañar el ADN mitocondrial.
La enfermedad puede afectar diferentes sistemas del organismo, especialmente el aparato digestivo, los músculos, los nervios periféricos y los ojos. Entre sus manifestaciones se encuentran los trastornos de la motilidad intestinal, el dolor abdominal, los vómitos, la pérdida de peso, la debilidad muscular y determinadas alteraciones neurológicas y oculares.
Los síntomas pueden aparecer progresivamente y variar de una persona a otra. En algunos pacientes, las dificultades digestivas provocan desnutrición y pérdida considerable de masa muscular, lo que puede comprometer su movilidad y su estado general de salud.
Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente y compleja, su atención requiere seguimiento médico especializado y un abordaje multidisciplinario para tratar las complicaciones y atender las necesidades particulares de cada paciente.
Necesita nutrición especializada
Entre las principales necesidades de Daiquiris se encuentra la nutrición parenteral y el acceso a alimentos adecuados para enfrentar la desnutrición severa que, según explicó, padece como consecuencia de su enfermedad.
La nutrición parenteral consiste en administrar nutrientes directamente al torrente sanguíneo cuando la alimentación por vía digestiva no permite cubrir las necesidades nutricionales del paciente. Su indicación requiere evaluación médica y supervisión especializada.
Para Daiquiris, cada día representa un desafío en medio de los dolores, las limitaciones físicas y las dificultades para alimentarse adecuadamente.
La atención de estas complicaciones resulta fundamental para procurar que mantenga un estado nutricional adecuado y reciba los cuidados que necesita, de acuerdo con las indicaciones de sus médicos.
Su familia y su fe la mantienen en pie
A pesar de los momentos de desánimo, la joven afirma que procura conservar una actitud positiva y encuentra fortaleza en Dios y en el apoyo de sus familiares, especialmente de su madre, quien la acompaña durante este proceso.
“Dios y mi familia me han ayudado mucho. A veces se bajan los ánimos, pero siempre trato de mantenerme positiva”, manifestó.
Asimismo, expresó su confianza en Dios y su esperanza de que su situación pueda mejorar, aun frente a las dificultades que enfrenta a causa de la enfermedad.
Su historia pone de manifiesto los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, especialmente cuando necesitan atención médica especializada, alimentación terapéutica y recursos para sostener su tratamiento.
Solicitan solidaridad para ayudarla
Ante las necesidades médicas y nutricionales de Daiquiris, se ha difundido un llamado a la solidaridad a través de la plataforma Jompéame, con el propósito de recaudar recursos que contribuyan a cubrir los gastos asociados a su condición.
La familia espera que personas solidarias puedan sumarse a esta iniciativa y colaborar para que la joven tenga acceso a los cuidados que necesita.
Las personas interesadas en ayudar pueden comunicarse al teléfono 829-929-7466 o consultar la campaña de recaudación disponible en el perfil oficial de Jompéame.
“Mi deseo ahora mismo es tener salud”, reiteró Daiquiris, una petición que acompaña su lucha por mejorar su calidad de vida y continuar adelante junto a sus seres queridos.
Su familia mantiene el llamado a la solidaridad, con la esperanza de que la ayuda recibida contribuya a cubrir sus necesidades y ofrecerle mejores condiciones para afrontar esta enfermedad.
