Chile.- Una importante suma de dinero logró conseguir que una pareja chilena pueda comprar el medicamento más caro del mundo, que necesita su hijo de 3 meses para vivir.
Los padres de Rafita consiguieron, a través de una recolecta, la suma de $2 millones de dólares que necesitan para garantizar la vida de su bebé, que parece de una “rara” enfermedad.
El pequeño recién nacido padece de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurológica calificada como atípica y que se transmite de forma genética.
Tras 2 semanas del nacimiento del bebé, los padres conocieron el diagnóstico, y posteriormente iniciaron una campaña a través de sus redes sociales con el fin de conseguir 1,600 millones de pesos chilenos, que equivalen a $2 millones de dólares.
Con gran emoción los padres escribieron en Instagram: “¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! ¡Gracias a todos quienes nos apoyaron, donaron y juntaron, a sus familias, amigos y vecinos!”.
El medicamento que necesita el pequeño Rafita para la AME es el fármaco suizo Zolgensma, considerado como “el medicamento más caro del mundo”. “Nos derrumbamos, se nos destrozó el corazón, pero no paramos porque nuestro Rafa nos necesita.
“Por todo eso, AME a la Ley Ricarte Soto y no a los impuestos que gravan la compra de medicamentos para estas costosas y catastróficas enfermedades”.
Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo”, expresaron sus padres cuando comenzó la colecta, en noviembre del año pasado.
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